Einleitung
Methode
Datengrundlage
Auswertung
Ergebnisse
Stichprobe
Kernaspekte aus den qualitativen und quantitativen Studienteilen
Abgeleitete Empfehlungen
Medizinische Diagnostik und Versorgung der Seltenen Erkrankung |
Empfehlung 1: |
Die Kontinuität in der Diagnostik und medizinischen Versorgung sollte gewährleistet werden. Die Etablierung und Umsetzung von strukturierten Versorgungspfaden kann die Sicherstellung der Kontinuität unterstützen. Persönliche Kontakte sollten nach dem Infektionsschutzbedarf Betroffener ausgerichtet sein (z. B. Termine am Rand von Sprechstunden, kontaktarme Aufenthaltsmöglichkeiten) |
Empfehlung 2: |
Alternative Versorgungsmodelle, wie z. B. telemedizinische Angebote oder Hausbesuche von Versorgenden, sollten eingesetzt werden, um allen Betroffenen den notwendigen Zugang zu Versorgung zu ermöglichen. Sofern Barrieren in der Nutzung digitaler Angebote aufseiten der Betroffenen vorliegen, sollten persönliche Kontakte umgesetzt werden |
Empfehlung 3: |
Die Versorgung mit und der Zugang zu notwendigen Medikamenten, notwendiger medizinischer Spezialnahrung, Ausrüstung und Schutzkleidung sollte gewährleistet werden |
Empfehlung 4: |
Besuchsregelungen sollten so gestaltet sein, dass der regelmäßige, persönliche, infektionssichere Kontakt zwischen Betroffenen und engen Angehörigen während stationärer Aufenthalte und der Unterbringung in medizinischen und Pflegeeinrichtungen gewährleistet ist. Bei erkrankten Kindern sollten alle Elternteile bzw. Sorgeberechtigten Besuchsrechte während stationärer Aufenthalte und Unterbringung in medizinischen und Pflegeeinrichtungen erhalten |
Ergänzende Therapien, Hilfs- und Heilmittel |
Empfehlung 1: |
Informationen zu Ansprüchen auf Unterstützungsleistungen (z. B. durch Kranken- und Pflegeversicherungen), inkl. Hinweise zur Beantragung und Inanspruchnahme, sollten barrierefrei zugänglich und zur Verfügung gestellt werden sowie in laienverständlicher Sprache formuliert sein und in verschiedenen Sprachen vorliegen |
Empfehlung 2: |
Die Kontinuität ambulant-therapeutischer Angebote (inkl. Ergotherapie, Logopädie, Frühförderung, Physiotherapie etc.) sowie die Ausstattung mit Hilfsmitteln (z. B. Hörgeräte, Brillen, Prothesen) sollten gewährleistet werden und im persönlichen Kontakt (z. B. bei den Betroffenen zuhause) stattfinden, sofern der Nutzen des persönlichen Kontakts in Abwägung des Risikos einer Infektion und Weiterverbreitung des Krankheitserregers gegeben ist. Die Möglichkeit der Umsetzung dieser Angebote in telemedizinischer Form kann im Einzelfall, z. B. auf Wunsch der betroffenen Person, geprüft werden, sollte aber in jedem Fall barrierefrei sein |
Empfehlung 3: |
Bei Veränderungen der Strukturen im Gesundheitssystem und damit verbundenen Herausforderungen in der Gesundheitsorganisation besteht eine besondere Dringlichkeit nach einer unterstützenden Koordinierungsstelle/-person |
Zugang zu Informationen und Impfungen bzgl. COVID-19 |
Empfehlung 1: |
Deutsche und europäische Referenznetzwerke sollten ihre Strukturen nutzen, um a) zeitnah qualitätsgesicherte Informationen zu den Auswirkungen der COVID-19-Erkrankung auf die von ihnen vertretenen Erkrankungsgruppen bereitzustellen und b) nationale und internationale Daten/Register zur Generierung von Evidenz zu Auswirkungen einer COVID-19-Erkrankung und/oder Nebenwirkungen der Impfung zu erfassen |
Die Informationen sollten proaktiv an die Betroffenen weitergeleitet werden, barrierefrei zugänglich sein und in laienverständlicher Sprache sowie ggf. in der Muttersprache der Betroffenen formuliert sein. Als Multiplikatoren können z. B. Fachärzt:innennetzwerke oder Patient:innenorganisationen genutzt werden, um die Informationen an ihre Patient:innen/Mitglieder weiterzuleiten. Eine Bereitstellung der Informationen im SE-Atlas, als zentrale Struktur für die Bereitstellung und Verbreitung von Informationen, ist ebenfalls denkbar. Hierzu ist eine stärkere Förderung des SE-Atlas notwendig |
Empfehlung 2: |
Sofern durch eine Infektion ein erhöhtes gesundheitliches Risiko zu erwarten ist, sollte die Möglichkeit zur prioritären Impfung der Menschen mit Seltenen Erkrankungen sowie ihrer pflegenden Angehörigen gewährleistet und der Zugang zur Impfung barrierefrei gestaltet sein. Informationen dazu sollten durch eine zentrale Informationsstelle vorgehalten werden, die ggf. auf regionale Ansprechpartner:innen verweisen kann |
Psychosoziale Unterstützung |
Empfehlung 1: |
Psychosoziale, sozialrechtliche und pädagogische Unterstützungsangebote für Betroffene und Angehörige sollten bedarfsorientiert und barrierefrei, ggf. auch in telemedizinischer Form, zur Verfügung stehen. Eine Übersicht über mögliche Anlaufstellen und Ansprechpartner:innen (z. B. Sozialberatungen, psychosoziale Beratungsstellen, ergänzende unabhängige Teilhabeberatung – EUTB®) sollte barrierefrei zur Verfügung stehen |
Empfehlung 2: |
Psychosozialer Konsil- oder Liaisondienst in den Kliniken sollte bedarfsorientiert auch für Betroffene mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen bereitgestellt werden |
Empfehlung 3: |
Ärzt:innen sollten Betroffene und Angehörige bei Bedarf an psychosoziale Unterstützungsangebote und an Patient:innenorganisationen weiterleiten |
Alltagshilfen/Teilhabe |
Empfehlung 1: |
Pflegedienstleistungen sollten kontinuierlich gewährleistet werden |
Empfehlung 2: |
Die Kontinuität der Betreuung, soziale Teilhabe und Bildung (Schule, Kindergarten, Krippe, Hort etc.) sollte für Kinder mit Seltenen Erkrankungen gewährleistet werden und nach dem Infektionsschutzbedarf Betroffener ausgerichtet sein (z. B. Hygienekonzepte). Zusätzliche, flexible Entlastungsangebote für Eltern sollten geschaffen werden |
Empfehlung 3: |
Die Kontinuität der Leistungen zur medizinischen Rehabilitation, zur Teilhabe an Bildung und Arbeit und zur sozialen Teilhabe (inkl. Tagesförderstätten, arbeitstherapeutischer Maßnahmen, Berufsbildungswerke, Assistenzleistungen, Transportmöglichkeiten etc.) sollte gewährleistet werden und an dem Infektionsschutzbedarf Betroffener ausgerichtet sein |
Empfehlung 4: |
Die Möglichkeit zur gesellschaftlichen Teilhabe unter Sicherstellung des Infektionsschutzes (z. B. öffentliche Einrichtungen, ÖPNV, Veranstaltungen, Gruppenangebote) für Betroffene und Angehörige sollte gewährleistet werden (z. B. separate Schutzbereiche) |
Patient:innenorganisationen |
Empfehlung 1: |
Die Arbeit der Patient:innenorganisationen sollte nachhaltig unterstützt werden, da sie als niederschwellige Ansprechpartner:innen der Betroffenen und ihrer Angehörigen vielfältige Aufgaben übernehmen |
Sonstige/übergeordnete Aspekte |
Empfehlung 1: |
Antragsverfahren und die Organisation der Versorgung und Teilhabe sollten entbürokratisiert werden. Informationen dazu sollten barrierefrei und in laienverständlicher Sprache sowie in unterschiedlichen Sprachen zur Verfügung stehen |
Empfehlung 2: |
Die Öffentlichkeit, Behörden und Institutionen sollten für die Situation der Betroffenen während der Pandemie und die noch immer bestehenden Belastungen sensibilisiert werden |
Empfehlung 3: |
Menschen mit Seltenen Erkrankungen als vulnerable Gruppe sollten bei (gesundheits-)politischen Entscheidungen, die sich auf ihre Versorgung und ihren Schutz vor Infektionen auswirken, berücksichtigt werden |