Intelligenzminderung im Kindes- und Jugendalter

Eine Intelligenzminderung nach ICD-10 bzw. intellektuelle Behinderung in der Klassifikation des DSM-V ist durch eine Abweichung der intellektuellen Fähigkeiten um mehr als zwei Standardabweichungen vom Durchschnitt der Altersgruppe sowie Einschränkungen der adaptiven Kompetenzen gekennzeichnet. Die Prävalenzangaben schwanken in der internationalen Literatur. Einen Anhaltspunkt geben die Zahlen zum sonderpädagogischen Förderbedarf, die regelmäßig vom Statistischen Bundesamt erhoben und von der Bertelsmann-Stiftung veröffentlicht werden. Danach liegt bei 1,1 % aller Schüler ein sonderpädagogischer Förderbedarf im Bereich der geistigen Entwicklung vor. Das sind bundesweit ca. 80.000 Kinder im Alter zwischen 6 und 18 Jahren. Davon werden 7,9 % (d. h. etwa 6300 Kinder) inklusiv beschult.

Psychische Störungen und problematische Erlebens- und Verhaltensweisen können prinzipiell bei allen Schweregraden der Intelligenzminderung vorkommen. Bei leichter Intelligenzminderung treten die gleichen Störungsbilder und Formen von Verhaltensproblemen auf wie bei Kindern und Jugendlichen ohne Behinderung. Kinder und Jugendliche mit schwerer Intelligenzminderung bilden jedoch gehäuft Probleme aus, die bei unbeeinträchtigter intellektueller Entwicklung äußerst selten sind. Dazu gehören selbstverletzende Verhaltensweisen wie Kopfschlagen, Beißen in die eigene Hand, Aufkratzen der Haut, Hochwürgen der Nahrung (Rumination), das zwanghafte Essen von unverdaulichen Gegenständen (Pica) oder stereotype Verhaltensweisen (sich wiederholende und oft bizarr wirkende Körperbewegungen oder das ritualisierte Manipulieren von Objekten).

Psychische Störungen sind nicht zwangsläufig die Folge oder unvermeidliche Begleiterscheinung von intellektuellen Beeinträchtigungen. Eine Abgrenzung zwischen problematischen Verhaltensweisen, die unter den Bedingungen einer Intelligenzminderung auftreten können, und psychischen Störungen ist in vielen Fällen schwierig. Maßstab für die Bewertung von Verhaltensweisen ist nicht der Vergleich mit der durchschnittlichen Norm der Gesamtpopulation der Gleichaltrigen, sondern die Einschätzung des Verhaltens vor dem Hintergrund des individuellen Entwicklungsstandes des Kindes oder der Jugendlichen.

In pädagogischen Kontexten ist man manchmal geneigt, Verhaltensprobleme als situationsabhängige Störung der Passung zwischen den kindlichen Kompetenzen und den sozialen Anforderungen der Umwelt anzusehen, während man bei psychischen Störungen davon ausgeht, dass diese unabhängig von der jeweiligen Situation auftreten und persistieren. Eine solche Abgrenzung wird aber den komplexen Zusammenhängen nicht gerecht. In einem bio-psychosozialen Verständnis entstehen psychische Störungen im Erleben und Verhalten ebenfalls in einer dynamischen Wechselwirkung zwischen körperlich-biologischen Dispositionen und sozialen Einflüssen sowie „Moderatorvariablen“, d. h. Kompetenzen, die das Kind zur Bewältigung von sozialen Anforderungen oder Entwicklungsaufgaben ausbildet (Schanze 2013).

Psychische Störungen können, müssen aber nicht mit problematischen Verhaltensweisen der Kinder und Jugendlichen einhergehen, die ihre sozialen Beziehungen und ihre soziale Teilhabe belasten. Die Diagnose muss aber in vielen Fällen auf beobachtbare Verhaltensauffälligkeiten gestützt werden, wenn eine Befragung zum individuellen Erleben aufgrund der Schwere der Behinderung oder dem fehlenden Kommunikationsvermögen des Kindes oder Jugendlichen nicht möglich ist. Das erschwert z. B. die Diagnose einer depressiven oder psychotischen Störung unter den Bedingungen einer schweren Intelligenzminderung. Es besteht daher ein gewisses Risiko, dass affektive Störungen oder psychotische Phänomene bei Kindern und Jugendlichen mit schwerer Intelligenzminderung nicht zuverlässig erkannt werden („diagnostic under-reporting“). Andererseits ist zu beobachten, dass Fachkräfte ohne entsprechende Erfahrung geneigt sind, auffällige Verhaltensweisen als Folgeerscheinungen der intellektuellen Beeinträchtigung selbst zu interpretieren und die Möglichkeit einer zusätzlichen psychischen Störung (duale Diagnose) zu übersehen. In diesem Fall wird von dem Phänomen des „diagnostic overshadowing“ gesprochen.

Unstrittig ist, dass die Vulnerabilität von Kindern und Jugendlichen mit Intelligenzminderung erhöht ist. Zu einer erhöhten Vulnerabilität tragen genetische, körperliche und soziale Faktoren ebenso bei wie die – unter den Bedingungen der Intelligenzminderung – mangelhafte Ausbildung von kommunikativen, emotionalen und sozialen Kompetenzen.

Die Prävalenzen für unterschiedliche Störungsbilder variieren in Abhängigkeit von Merkmalen der Stichproben und den eingesetzten Untersuchungsmethoden (standardisierte psychopathologische Fragebögen vs. Diagnosestellung gemäß den kinder- und jugendpsychiatrischen Klassifikationssystemen). Emerson (2003) ermittelte die Prävalenz von ICD-10-Diagnosen bei mehr als 10.000 Kindern mit und ohne Intelligenzminderungen im Alter von 5–15 Jahren. Störungen des Sozialverhaltens (25,0 %), emotionale Störungen (9,5 %), Hyperaktivität (8,7 %) und autistische Störungen (7,6 %) waren bei Kindern mit Intelligenzminderungen um ein Vielfaches häufiger als bei Kindern, bei denen keine intellektuelle Beeinträchtigung vorlag. In einer systematischen Literaturübersicht über 31 Studien, die in den Jahren 1996–2008 veröffentlichten wurden, schwanken die Häufigkeitsangaben z. B. für hyperaktive Verhaltensstörungen (ADHS) zwischen 5,9 und 30 %, für Angststörungen zwischen 11,4 und 39,0 %, für autistische Störungen zwischen 4,5 und 25,1 % (Oeseburg et al. 2011; Abb. 1).

Internationale und deutsche Untersuchungen, die standardisierte Fragebögen zur Einschätzung der Psychopathologie durch Eltern oder Lehrer einsetzten, kommen zu ähnlichen Ergebnissen. Danach liegt die Prävalenz von behandlungsbedürftigen Störungen des Verhaltens und Erlebens bei 30–40 %. Sie ist damit um das Drei- bis Vierfache höher ist als bei Kindern und Jugendlichen mit unbeeinträchtigter intellektueller Entwicklung (Dekker et al. 2002; Dworschak et al. 2011). Soltau et al. (2015) setzten bei 1308 Kindern und Jugendlichen die CBCL ein (Abb. 2). Soziale Probleme mit Gleichaltrigen, Aufmerksamkeitsprobleme und aggressives Verhalten (zusammen mit Denkstörungen, die sich unmittelbar aus der intellektuellen Beeinträchtigung ergeben) wurden von den Lehrkräften als die häufigsten Probleme angegeben.

Genetische Dispositionen tragen zu der erhöhten Vulnerabilität für die Ausbildung psychischer Störungen bei. In den letzten Jahren wurden zahlreiche Untersuchungen bei Kindern mit unterschiedlichen genetischen Syndromen vorgelegt, die einerseits die hohe Prävalenz insgesamt bestätigen, andererseits aber auch auf syndromspezifische Unterschiede in der Häufigkeit und im Profil der Auffälligkeiten aufmerksam machen. Zu den Syndromen, bei denen bestimmte Auffälligkeiten für den Verhaltensphänotyp charakteristisch sind, gehören z. B. das Fragile-X-Syndrom, das Prader-Willi-Syndrom, das Williams-Beuren-Syndrom, das Smith-Magenis-Syndrom, das Cornelia-de-Lange-, Cri-du-Chat-, Angelman- und Rett-Syndrom (Sarimski 2014). Zu einigen dieser Syndrome liegen auch Studien vor, bei denen der Verlauf der Entwicklung über einen längeren Zeitraum verfolgt wurde. Sie zeigen eine hohe Persistenz der Störungen (Rice et al. 2015).

Die Erkenntnisse über die Bedeutung genetischer Dispositionen hinsichtlich der Entstehung von Verhaltensproblemen und psychischen Störungen bei Kindern und Jugendlichen mit intellektueller Behinderung sollten unbedingt fächerübergreifend wahrgenommen und in Sonderpädagogik, Klinischer Psychologie und Rehabilitation integriert werden (Reilly et al. 2015).

Generell erhöhen eine schwere intellektuelle Behinderung, gravierende Einschränkungen in den rezeptiven und expressiven Sprachfähigkeiten, zusätzliche Sinnesbehinderungen sowie gesundheitliche Begleitprobleme (z. B. Epilepsie, gastroösophagealer Reflux, Ess- oder Schlafstörungen) das Risiko für die Ausbildung problematischer Verhaltensweisen (Holden und Gitlesen 2006). Bis dato gibt es aber nur wenige Studien, die neurologische Auffälligkeiten generell bei Menschen mit Intelligenzminderung (IM) untersuchten. In der Registerstudie zum Fragilen-X-Syndrom (Häßler et al. 2017) wiesen 52 % feinmotorische Auffälligkeiten und 5 % ataktische Symptome auf. Bei erwachsenen intelligenzgeminderten Patienten mit einer Phenylketonurie dominierte dagegen bei 29 % ein Tremor und bei 10 % wurde eine Epilepsie diagnostiziert (Bilder et al. 2016). Eine Erkrankung, bei der sowohl kognitive als auch neuropsychiatrische Symptome (neben viszeralen bei den frühinfantilen Formen) auftreten, ist die lysosomale Speicherkrankheit Niemann-Pick Typ C. Bei erwachsenen Patienten kann das erste Symptom neben kognitiven Defiziten, Epilepsie und psychiatrischen Auffälligkeiten z. B. Ataxie, Dysarthrie oder Dystonie sein. Auch solche neurologischen Symptome, die sich mit zunehmendem Alter manifestieren oder sogar erst entwickeln, stellen ein zusätzliches Risiko für das Auftreten problematischer Verhaltensweisen dar.

Wie bei Kindern mit unbeeinträchtigter intellektueller Entwicklung bestehen jedoch auch Wechselwirkungen mit der erlebten Belastung der Eltern (Dekker und Koot 2003), sowie zusätzlichen psychosozialen Risiken wie dysfunktionalen Familienbeziehungen, Armut oder sozialer Isolation (Emerson 2003). Auch bei schwerer Intelligenzminderung erhöhen ungünstige soziale Entwicklungsbedingungen (z. B. psychische Störung oder Krankheit der Eltern, Drogenkonsum in der Familie) das Risiko für die Ausbildung von psychischen Auffälligkeiten von Kindern und Jugendlichen (Weiss et al. 2016).

Grundsätzlich beruht die psychopathologische Beurteilung auf der Befragung von Bezugspersonen und – nach Möglichkeit – des Kindes bzw. Jugendlichen sowie der Beobachtung seines Verhaltens. Im Falle einer Intelligenzminderung kommt jedoch einer differenzierten Beurteilung der Teilkomponenten der Kognition, der kommunikativen sowie der sozialemotionalen und adaptiven Fähigkeiten des Kindes oder Jugendlichen eine besondere Bedeutung zu. Sie erleichtert das Verständnis, warum bestimmte soziale Situationen mit einer Überforderung verbunden sein können und welche Ressourcen zur Bewältigung von sozialen Anforderungen und Entwicklungsaufgaben verfügbar sind.

Die Anwendung von standardisierten Fragebogenverfahren ist optional, kann aber eine wertvolle Hilfe zur Ergänzung der klinischen Urteilsbildung sein. Bei leichter Intelligenzminderung können dazu die gleichen Verfahren verwendet werden, die sich bei Kindern mit unbeeinträchtigter kognitiver Entwicklung bewährt haben (z. B. die CBCL in ihren verschiedenen Versionen). Bei mittelgradiger oder schwerer Intelligenzminderung kann der Verhaltensfragebogen bei Entwicklungsstörungen (VFE; Einfeld et al. 2007) eingesetzt werden. Es werden Fragen zu fünf Problembereichen gestellt: (1) disruptiv-antisoziales Verhalten, (2) selbst-absorbiertes Verhalten, (3) Kommunikationsstörung, (4) Angst und (5) soziale Beziehungsstörung. Eine Alternative bietet der Nisonger Beurteilungsbogen für das Verhalten von behinderten Kindern (NCBRF; Aman et al. 1996; vgl. Sarimski und Steinhausen 2007, S. 112–118). Mit diesem Verfahren werden Einschätzungen zu folgenden Bereichen gesammelt: (1) oppositionell-aggressives Verhalten, (2) soziale Unsicherheit, (3) Hyperaktivität, (4) zwanghaftes Verhalten, (5) selbstverletzendes Verhalten, (6) Reizempfindlichkeit.

Beide Verfahren sind geeignet, das gesamte Spektrum psychischer Auffälligkeiten auch bei Kindern mit schwerer Behinderung zu erfassen. Der Vergleich mit der Ausprägung von Symptomen bei anderen Kindern mit Intelligenzminderung erlaubt zudem eine Einschätzung, in welchen Verhaltensbereichen ein besonderer Behandlungsbedarf besteht. Solche „Breitbandverfahren“ können durch störungsspezifische Verfahren ergänzt werden, wenn Hinweise auf ausgeprägte stereotype, selbstverletzende oder aggressiv-destruktive Verhaltensweisen vorliegen (z. B. Inventar für Verhaltensprobleme, IVP; Rojahn et al. 2001; vgl. Sarimski und Steinhausen 2007, S. 119–125; Inventar zur funktionellen Erfassung von selbstverletzendem Verhalten, Bienstein und Nußbeck 2010).

Unerlässlich für die Behandlungsplanung ist die Durchführung einer Verhaltensdiagnostik durch eine sog. funktionale Analyse, bei der die Bedingungen für das Auftreten und die Aufrechterhaltung problematischer Verhaltensweisen identifiziert werden sollen. Sie soll zu einer Arbeitshypothese über die antezedenten Bedingungen und aufrechterhaltenden Konsequenzen führen. Dafür bedarf es einer differenzierten Befragung der Bezugspersonen sowie der direkten Beobachtungen im Kontext des natürlichen Umfeldes des Kindes oder Jugendlichen mittels (ABC)-Protokollen (Antecedent-Behavior-Consequences).

Eine solche systematische Analyse der Zusammenhänge des Auftretens von problematischen Verhaltensweisen ist auch bei Kindern und Jugendlichen mit einem genetischen Syndrom angezeigt. Auch wenn eine Verhaltensauffälligkeit zum charakteristischen Verhaltensphänotyp eines Syndroms gehört, bedeutet das nicht, dass ihr Auftreten von Situationsbedingungen und sozialen Konsequenzen unabhängig wäre. Einzelne Studien bei Kindern mit Cornelia-de-Lange-Syndrom, Smith-Magenis-Syndrom, Prader-Willi-Syndrom, Rett-Syndrom und Down-Syndrom belegen, dass auch bei einem Teil dieser Kinder das Auftreten von Stereotypien und selbstverletzenden Verhaltensweisen mit spezifischen Auslösern und sozialen Konsequenzen variiert (Paclawskyi 2010).

Die Behandlungsplanung von psychischen Störungen und Verhaltensproblemen bei Kindern und Jugendlichen mit Intelligenzminderung orientiert sich am Konzept der Positiven Verhaltensunterstützung (PBS, Positive Behavior Support). Übersichten über die Anwendung dieses Konzepts finden sich u. a. bei Sarimski und Steinhausen (2008).

Während sich traditionelle verhaltensorientierte Interventionen hauptsächlich auf die Modifikation von Konsequenzen für erwünschtes und nichterwünschtes Verhalten (sog. Kontingenzmanagement) konzentrierten, stehen bei diesem Konzept die Veränderung von Auslösebedingungen für das problematische Verhalten, der Einsatz von präventiven Strategien in kritischen Situationen sowie der Aufbau alternativer Bewältigungskompetenzen im Vordergrund der Behandlungsplanung. Auf diese Weise sollen langfristige stabile Verhaltensänderungen im natürlichen Umfeld der Kinder und Jugendlichen erreicht und ihre Beziehungs- und Lebensqualität gefördert werden.

Beim Konzept der Positiven Verhaltensunterstützung geht es nicht in erster Linie um die Frage, mit welchen klinischen Interventionen die problematischen Verhaltensweisen wirksam unterdrückt werden können, sondern um die Frage, welche Verhaltensweisen ein Kind oder Jugendlicher bei der Bewältigung der kritischen Situationen anstelle der problematischen Verhaltensweisen einzusetzen lernen soll.

Dieses Konzept wird dem spezifischen Bedingungsgefüge der Ausbildung von problematischen Verhaltensweisen (z. B. aggressiven oder impulsiven Verhaltensstörungen, selbstverletzenden Verhaltensweisen oder sozialem Rückzug) unter den Bedingungen einer intellektuellen Behinderung in besonderer Weise gerecht. Intellektuelle Beeinträchtigungen, wie sie z. B. im Kontext eines genetischen Syndroms oder einer fetalen Alkoholstörung (FASD) auftreten, gehen in der Regel mit spezifischen Defiziten in der zentralen Verarbeitung sozialer Hinweisreize, im Erkennen von Emotionen und der Fähigkeit zur Emotionsregulation, in sozialen Kompetenzen sowie in der Fähigkeit der Handlungsplanung und -kontrolle (als Teilkomponenten der exekutiven Funktionen) einher (Sarimski 2014).

Viele Kinder und Jugendliche mit einer Intelligenzminderung reagieren auf bestimmte Reizkonstellationen besonders empfindlich. So lässt sich z. B. bei Jungen mit Fragilem-X-Syndrom ein enger Zusammenhang zwischen der Überforderung durch visuelle, akustische und taktile Reize, fremden, nicht antizipierten Wechseln von sozialen Anforderungen und dem Auftreten von impulsiven oder selbstverletzenden Verhaltensweisen bzw. sozialem Rückzug beobachten. Ein hohes Maß an Tagesstrukturierung, die verlässliche Ankündigung von Übergängen, Ritualisierung von Aufgaben und ein Schutz vor Reizüberflutung tragen in diesen Fällen zu einer Verminderung der Rate von problematischen Verhaltensweisen bei. Elemente aus dem TEACCH-Konzept – ursprünglich für Kinder mit autistischen Verhaltensmerkmalen entwickelt – setzen in besonderer Weise auf solche strukturierenden Maßnahmen und die Visualisierung von sozialen Anforderungen. Sie lassen sich gut in die Behandlungsplanung integrieren.

Die Analyse der Zusammenhänge zeigt überdies in vielen Fällen, dass die problematischen Verhaltensweisen soziale Funktionen haben. Den Kindern und Jugendlichen fehlen die emotionalen, sozialen und kommunikativen Kompetenzen, um diese Ziele auf sozial verträgliche Weise zu erreichen. Insbesondere Verhaltensprobleme, die als Symptome einer aggressiven oder oppositionellen Störung des Sozialverhaltens zugeordnet werden, lassen sich häufig aus solchen sozialkognitiven Kompetenzdefiziten erklären. Die Kinder sind nicht hinreichend in der Lage, die Emotionen und Absichten anderer Kinder oder Erwachsener zu erkennen, ihre eigenen Emotionen zu regulieren und für alltägliche soziale Konflikte geeignete Handlungsoptionen zu entwickeln.

Sie bedürfen einer systematischen Förderung von sozialemotionalen Kompetenzen, die in kritischen Situationen das bisherige problematische Verhalten ersetzen sollen. Solche Elemente finden sich auch in manualisierten Therapieprogrammen zur Prävention und Behandlung von expansiven Störungen bei Kindern ohne intellektuelle Beeinträchtigung. Sie enthalten Vorschläge, wie Handlungsoptionen in sozialen Situationen anhand von Abbildungen oder kleinen Videoszenen besprochen und über Rollenspiele eingeübt werden können. Diese Übungsform überfordert allerdings häufig die sprachlichen Fähigkeiten und das Vorstellungsvermögen von Kindern und Jugendlichen mit Intelligenzminderung. Sie müssen an ihr Fähigkeitsniveau angepasst und um systematische Anleitungen zur Übertragung des Gelernten in Alltagssituationen ergänzt werden. In vielen Fällen ist es auch sinnvoller, die alternativen Kompetenzen nicht in gesonderten Übungssituationen, sondern unmittelbar in den Alltagssituationen anzuleiten, in denen es bislang zu problematischen Verhaltensweisen kommt (Coaching durch die Bezugspersonen).

Wenn es den Kindern an sprachlichen Fähigkeiten fehlt, um ihre Bedürfnisse und Wünsche in sozial verträglicher Form auszudrücken, ist ein Vorgehen nach dem Konzept des Funktionalen Kommunikationstrainings indiziert. Kinder und Jugendliche mit Intelligenzminderung werden dabei systematisch angeleitet, in kritischen Situationen alternative Kommunikationsformen (z. B. Handzeichen oder Bildkarten) einzusetzen. Beim Picture Exchange Communication (PECS) lernt das Kind z. B. solche Bildkarten an einen Erwachsenen oder ein anderes Kind zu übergeben, um Überforderung, Protest, Wunsch nach Hilfe oder ähnliches auszudrücken, die bisher das problematische Verhalten motiviert haben. In den letzten Jahren wurden unter dem Oberbegriff der Unterstützten Kommunikation auch elektronische Kommunikationshilfen für die Praxis adaptiert, sodass sie diese Funktion erfüllen können.

Wenn Bezugspersonen eine Veränderung im Erleben und Verhalten beobachten, müssen körperliche oder psychische Erkrankungen als Ursache in Betracht gezogen werden. Selbstverletzende Verhaltensweisen von Kindern und Jugendlichen, die nicht über Lautsprache verfügen, können z. B. durch körperliche Schmerzen ausgelöst werden, die das Kind nicht auf andere Weise mitteilen kann. Dies können etwa Zahnschmerzen, Kopfschmerzen, Mittelohrentzündungen, Menstruationsbeschwerden oder Verdauungsstörungen sein. Die selbstverletzenden Verhaltensweisen werden in diesen Fällen dadurch verstärkt, dass sie Schmerzreize zeitweise zu überdecken vermögen (Bienstein und Rojahn 2013). Eine gründliche körperliche Untersuchung durch einen erfahrenen Kinderarzt kann in diesen Fällen zu einer raschen Hilfe führen.

Zu denken ist auch an die Auswirkungen von Schlaf- oder Essstörungen, die die Reizbarkeit eines Kindes oder Jugendlichen erhöhen. Die Prävalenz beider Störungen ist unter den Bedingungen einer intellektuellen Beeinträchtigung deutlich erhöht. Schlafinterventionen oder Maßnahmen zur Behandlung einer Störung der Nahrungsaufnahme müssen daher im Einzelfall in ein Konzept zur Behandlung von psychischen Störungen oder Verhaltensauffälligkeiten integriert werden (Sarimski und Steinhausen 2008).

Bei stereotypen Bewegungsstörungen oder selbstverletzenden Verhaltensweisen sind soziale Auslöser und verstärkende Konsequenzen trotz sorgfältiger funktionaler Analyse nicht immer eindeutig zu identifizieren und in ihrer Wirkung nachzuvollziehen. Nach den Ergebnissen von Kahng et al. (2001) persistieren selbstverletzende Verhaltensweisen bei etwa 25 % der Fälle unabhängig von sozialen Konsequenzen. Offenbar können sie auch durch sensorische Stimulation, Veränderungen in der Schmerzwahrnehmung oder die Ausschüttung von Endorphinen aufrechterhalten werden, die unabhängig von sozialen Zusammenhängen wirken (Bienstein und Rojahn 2013). Zu den besonders schwerwiegenden Störungen gehört der Verzehr von nicht dazu geeigneten Objekten (Pica) und das zwanghafte Hochwürgen und Erbrechen von Nahrung (Rumination). Beide Störungsbilder treten bei Patienten mit schwerer intellektueller Behinderung mit einer Häufigkeit von 5–25 % auf (Ashoworth et al. 2009).

Auch bei neu auftretenden psychischen Erkrankungen sind Veränderungen im Wesen und Verhalten des Kindes oder Jugendlichen – z. B. plötzliche Stimmungswechsel, sozialer Rückzug, Unruhe oder ängstliche Verweigerungen – für die Bezugspersonen meist nicht nachvollziehbar und die funktionalen Zusammenhänge nicht eindeutig zu identifizieren. Bereits erworbene Fähigkeiten gehen verloren, vormals verfügbare Kompetenzen zur emotionalen Selbstregulation oder zur Bewertung von sozialen Situationen und Handlungsmöglichkeiten scheinen nicht mehr zugänglich zu sein. So kann aggressives Verhalten ein Symptom einer depressiven oder psychotischen Erkrankung sein, auf eine Angst- oder Panikstörung eines Kindes hinweisen oder im Rahmen einer hirnorganischen Erkrankung (z. B. Enzephalitis oder zerebrales Anfallsleiden) auftreten. Auch bei depressiven oder psychotischen Störungen lassen sich allerdings im Zusammenwirken mit genetischen und anderen biologischen Faktoren häufig bestimmte lebensgeschichtliche Belastungen (Veränderungen in der Umgebung oder Familie, traumatisierende Erfahrungen) oder Überforderungen durch Situationsbedingungen als Auslöser für die Wesens- und Verhaltensänderungen erkennen, die von den Bezugspersonen wahrgenommen werden.

Wie bereits festgestellt, weisen Kinder und Jugendliche mit Intelligenzminderung eine erhöhte Vulnerabilität auf, sowohl psychisch als auch somatisch zu erkranken. Diese koinzidenten Störungen und Erkrankungen sind entsprechend den aktuellen Richtlinien für diese Störungen und Erkrankungen zu behandeln. Dennoch gilt auch bei diesen Indikationen generell der Grundsatz „start low, go slow“. Eine Monotherapie sollte immer Vorrang vor einer Kombinationstherapie haben. Im Falle einer Kombinationstherapie ist ein Therapeutisches Drug Monitoring zu empfehlen.

Vor Beginn einer Psychopharmakotherapie sollte nach entsprechender Aufklärung bei Einwilligungsfähigkeit der betroffenen Kinder und Jugendlichen von diesen selbst und ihren gesetzlichen Vertretern (meistens die Eltern oder Betreuer) und bei Einwilligungsunfähigkeit von den gesetzlichen Vertretern eine rechtsverbindliche Zustimmung eingeholt werden.

In Anlehnung an die Richtlinien der World Psychiatric Association (Deb et al. 2009) gilt es beim Einsatz von Psychopharmaka folgende Empfehlungen zu beachten:

• Es ist sicher zu stellen, dass alle notwendigen körperlichen, apparativen (z. B. EKG und EEG) und laborchemischen Untersuchungen durchgeführt werden.

• Es ist sicher zu stellen, dass alle erforderlichen Untersuchungen in regelmäßigen Abständen wiederholt werden und deren Ergebnisse mit den Betroffenen bzw. ihren Angehörigen/Betreuern besprochen werden.

• Es ist eine verantwortliche Person zu bestimmen, die die Einnahme des Medikamentes sicherstellt und die wesentlichen Beteiligten über alle Veränderungen informiert.

• Zur Einschätzung von Wirkung und UAWs sollten standardisierte Skalen verwendet werden oder ein Monitoring der Schwere und Frequenz des Zielverhaltens erfolgen.

• Es ist sicher zu stellen, dass ein angemessenes Follow-up vereinbart ist und auch durchgeführt wird.

• Der Einsatz mehrerer Neuro-/Psychopharmaka gegen das Problemverhalten sollte die Ausnahme sein und erst nach Ausreizen der Monotherapie überhaupt in Erwägung gezogen werden.

• Im Verlauf ist immer wieder zu überprüfen, ob eine Dosisreduktion bzw. ein Absetzen der Medikation möglich sind.

Eine Ausnahme hinsichtlich der psychopharmakologischen „Gleichbehandlung“ intelligenzgeminderter und nichtintelligenzgeminderter Kinder und Jugendlichen stellt die Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS) mit ihren Kernsymptomen Hyperaktivität, Aufmerksamkeitsstörung und Impulsivität dar. Ca. 8–15 % aller Kinder und Jugendlichen mit Intelligenzminderung weisen eine solche Symptomatik auf.

Zu beachten ist aber, dass es bestimmte genetische Syndrome gibt, bei denen eine ADHS-Symptomatik zum Phänotyp gehört, wie z. B. beim Fragilen-X-Syndrom (FXS), dem 22q11-Deletionssyndrom, der Neurofibromatose Typ I, der tuberösen Hirnsklerose, dem Klinefelter-Syndrom, dem Turner-Syndrom, der Trisomie 21 und dem Williams-Syndrom (Häßler und Thome 2012). Die Prävalenzraten für eine ADHS liegen bei den genannten Syndromen zwischen 23 % beim 22q11-Deletionssyndrom und bis zu 72 % beim Klinefelter-Syndrom.

Für die Behandlung von ADHS sind Stimulanzien wie Methylphenidat und Amphetamine sowie Nichtstimulanzien wie Atomoxetin und Guanfacin zugelassen.

Methylphenidat ist nach wie vor das am häufigsten verschriebene Psychopharmakon bei Kindern mit einer unterdurchschnittlichen Intelligenz. In über 20 kontrollierten Studien bei intelligenzgeminderten Kindern und Jugendlichen lagen die Responseraten von Stimulanzien zwischen 40 und 66 %, also unter denen bei normal intelligenten Kindern mit ADHS (Handen und Gilchrist 2006). Als einen wichtigen Prädiktor für einen positiven Behandlungseffekt stellten Aman et al. (2003) einen IQ größer 50 heraus. Daher wurde empfohlen, bei einem IQ unter 50 keine Stimulanzien zu geben, da die Responserate unter 20 % liegt und die Nebenwirkungsrate (Tics, Dysphorie, sozialer Rückzug, emotionale Instabilität, Angst, Anorexie) auf 22 bis > 50 % steigt. Unter Stimulanzien, insbesondere unter Dosen bis 0,30 mg/kg KG, können sich bei intelligenzgeminderten Kindern sogar die Zielsymptome Hyperaktivität, Aufmerksamkeitsstörung und Impulsivität paradoxerweise verstärken (Pearson et al. 2004).

Atomoxetin ist ein selektiver Noradrenalinwiederaufnahmehemmer, der bei einem IQ ≤70 wegen fehlender Wirksamkeit (nur 6 % Responder) nicht empfohlen werden kann (Mazzone et al. 2011).

Zu Amphetaminen und Guanfacin liegen keine Studien bei intelligenzgeminderten Kindern und Jugendlichen vor.

Die Diagnostik und Entwicklung von Maßnahmen zur positiven Verhaltensunterstützung sind dabei Teil eines integrierten, hypothesengeleiteten Konzepts. Eine sorgfältige funktionale Analyse kann dabei zu einer Differenzierung beitragen, welche problematischen Verhaltensweisen eher von sozialen Zusammenhängen gesteuert werden und welche nicht soziale Funktionen haben. Psychopharmaka können die Wirksamkeit von verhaltensorientierten Interventionen unterstützen oder durch eine Veränderung der Grundstimmung der Patienten oder ihrer Fähigkeit zur Impulskontrolle die Patienten erst für verhaltensorientierte Interventionen zugänglich machen.

Auch wenn die Datenlage für Antipsychotika zur Behandlung problematischen (aggressiven) Verhaltens bei Menschen mit Intelligenzminderung lückenhaft ist, so haben sie im Gegensatz zu Antidepressiva, Sedativa, Tranquilizern, Anxiolytika und Mood Stabilizern überhaupt eine Berechtigung. Die aktuelle NICE-Leitlinie (2015) empfiehlt den Einsatz von Antipsychotika dann, wenn alle anderen therapeutischen Interventionen alleine in einem angemessenen Zeitraum zu keinem Effekt geführt haben, die Behandlung koexistenter gesundheitlicher Probleme keine Verhaltensänderung bewirkte und das Risiko für die betroffenen Person, sich selbst oder anderen zu schaden, hoch ist.

Die Antipsychotika der 2. Generation Risperidon und Aripiprazol sind hierbei am besten untersucht. Risperidon und Aripiprazol sind hinsichtlich ihrer erwiesenen Wirksamkeit als auch ihres Nebenwirkungsprofils ebenbürtig.

Risperidon ist ein selektiver monoaminerger Antagonist mit hoher Affinität für serotonerge 5-HT2- und dopaminerge D2-Rezeptoren. Neben weiteren Indikationen wie Schizophrenie ist Risperidon indiziert zur symptomatischen Kurzzeitbehandlung (bis zu 6 Wochen) von anhaltender Aggression bei Verhaltensstörung bei Kindern im Alter ab 5 Jahren und Jugendlichen mit unterdurchschnittlicher Intelligenz. Als effektiv haben sich ein Beginn mit 0,5 mg/Tag und eine langsame Auftitrierung um 0,5 mg alle 3 Tage auf 2–4 mg/Tag erwiesen (Häßler und Reis 2010). Als limitierende Nebenwirkung muss die Gewichtszunahme kontrolliert werden.

Aripiprazol wirkt partiell agonistisch auf Dopamin-D2- und Serotonin-5HT1A-Rezeptoren und antagonistisch auf Serotonin-5HT2A-Rezeptoren. Die Substanz ist zugelassen für die Behandlung der Schizophrenie bei Erwachsenen und bei Jugendlichen ab 15 Jahren. Auf der Grundlage zweier Studien bei Kindern mit autistischen Störungen schloss die Cochrane Collaboration, dass Aripiprazol vor allem die Reizbarkeit und Hyperaktivität und auch Zwangsstörungen verbessere. Als Nebenwirkungen sind vor allem Gewichtszunahme, Sedierung und Tremor zu nennen.

Da Antipsychotika der 2. Generation häufig zu extremen Gewichtssteigerungen, metabolischem Syndrom und Prolaktinspiegelerhöhungen führen, sind in jüngster Zeit auch wieder klassische Antipsychotika in den Blickpunkt des Interesses gerückt. Zuclopenthixol hat sich auch bei Kindern und Jugendlichen in einer randomisierten doppelblinden, Placebo-kontrollierten Studie als effektiv und nebenwirkungsarm erwiesen (Häßler et al. 2014). Die durchschnittliche Dosis lag bei 7,9 mg/Tag.

Eine besondere diagnostische Herausforderung liegt in der Einschätzung autistischer Verhaltensmerkmale. Auf das Störungsbild der Autismus-Spektrum-Störung wird an anderer Stelle in diesem Lehrbuch ausführlich eingegangen (Kap. „Autismus-Spektrum-Störungen bei Kindern und Jugendlichen“). Grundsätzlich ist es sinnvoll, auch bei Kindern und Jugendlichen mit intellektueller Beeinträchtigung bei entsprechenden Hinweisen die Standardverfahren für die Diagnostik einer autistischen Störung einzusetzen und die Bedingungen des Auftretens von problematischen Verhaltensweisen durch eine sorgfältige funktionale Analyse zu klären. Das Diagnostische Interview Autismus – revidiert (ADI-R), der Fragebogen über Verhalten und soziale Kommunikation (FSK) sowie die Diagnostische Beobachtungsskala für autistische Störungen – 2 (ADOS-2) sind auch bei Kindern mit Intelligenzminderung geeignete Verfahren zur Diagnosesicherung.

Bei durchschnittlich 10 % der Kinder mit einer intellektuellen Behinderung wird mit solchen standardisierten Verfahren zusätzlich eine Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert (Oeseburg et al. 2011). Auch in dieser Hinsicht variieren die Prävalenzzahlen jedoch deutlich. Tonnsen et al. (2016) berichteten z. B. bei einer Untersuchung von 2208 Kindern eine Komorbidität von 18,04 %. Erwartungsgemäß zeigen Kinder mit dieser zusätzlichen Diagnose eine höhere Ausprägung von auffälligen Verhaltensweisen als Kinder, bei denen keine autistischen Symptome beobachtet werden.

Die Differenzierung zwischen Autismus-spezifischen Symptomen und Verhaltensmerkmalen, die im Kontext der Intelligenzminderung zu erklären sind, kann allerdings bei Kindern mit sehr schwerer intellektueller Behinderung oder zusätzlichen Sinnesbehinderungen schwierig sein. Kinder mit sehr schwerer Intelligenzminderung zeigen beispielsweise stereotypes Beschäftigungsverhalten und verfügen nicht über verbale Sprachfähigkeiten. Blinde Kinder zeigen eine geringe Initiative zur sozialen Kontaktaufnahme und häufig stereotype Verhaltensweisen, die ebenfalls an eine autistische Störung denken lassen. Einige Autoren raten daher zu einer Zurückhaltung bei der Vergabe der zusätzlichen Diagnose einer autistischen Störung und plädieren dafür, die beobachtbaren Symptome eher aus dem Profil der Kompetenzen der Kinder zu erklären (z. B. Visser et al. 2015).

Andererseits muss eingeräumt werden, dass sich z. B. innerhalb der Gruppe der Kinder und Jugendlichen mit Down-Syndrom eine Teilgruppe von 16–18 % mit ausgeprägten repetitiven und stereotypen Verhaltensweisen sowie Problemen der Kommunikation identifizieren lässt, die sich in ihrem Verhalten deutlich von der Mehrheit der Kinder mit Down-Syndrom unterscheidet. Bei diesen Kindern eröffnet nur die Vergabe der Zusatzdiagnose den Zugang zu Autismus-spezifischen Behandlungsmaßnahmen, die ihren spezifischen Bedürfnissen gerecht werden.

Meta-Analysen unter anderem von Didden et al. (2006) zeigen, dass Interventionen, die auf einer sorgfältigen funktionalen Analyse beruhen, wesentlich höhere Erfolgschancen haben als Interventionen, bei denen auf diesen (oft zeitaufwendigen) diagnostischen Zwischenschritt verzichtet wurde. Sie führen zu einer effektiven Reduzierung der Häufigkeit und Schwere von problematischen Verhaltensweisen, wenn die antezedenten Bedingungen und die aufrechterhaltenden Konsequenzen systematisch verändert und die Interventionen zuverlässig durchgeführt werden. Harvey et al. (2009) kommen in ihrer Meta-Analyse zu dem Ergebnis, dass Interventionen, die sowohl eine funktionale Analyse als auch die Förderung alternativer Kompetenzen umfassen, den größten Erfolg haben. Dies gilt zumindest für Kinder und Jugendliche mit leichter oder mittelgradiger Intelligenzminderung.

Goh und Bambara (2012) führten eine Meta-Analyse über 83 Studien durch, die sich auf die Evaluation individueller Interventionen nach dem Konzept der Positiven Verhaltensunterstützung in der Schule bezogen. Antezedenzbasierte Interventionen sowie Interventionen, die auf den Aufbau von Fertigkeiten ausgerichtet waren, erzielten große Effektstärken, während konsequenzbasierte Interventionen und multiple Interventionskomponenten mittlere Effektstärken aufwiesen. Ob Lehrkräfte oder Therapeuten die Interventionen durchführten, hatte keinen signifikanten Effekt auf den Erfolg. Interventionen, die im Team getroffen wurden, führten zu signifikant größeren Effekten als Entscheidungen, die nicht von Teamprozessen getragen wurden. Kurtz et al. (2011) überprüften in einem Review die Wirksamkeit des Funktionalen Kommunikationstrainings als einem Element positiver Verhaltensunterstützung, das in den meisten Studien mit weiteren verhaltensorientierten Interventionen kombiniert wurde. In den kontrollierten Einzelfallstudien zeigte sich eine deutliche Reduktion des Problemverhaltens im Vergleich zur Grundrate.

Übersichtsarbeiten belegen die Wirksamkeit von Interventionen nach dem Konzept der Positiven Verhaltensunterstützung bzw. des Funktionalen Kommunikationstrainings auch bei Kindern im frühen Kindesalter (z. B. Durand und Moskowitz 2015).

Für die Behandlung von selbstverletzenden Verhaltensweisen liegt eine Vielzahl von Untersuchungen vor, die die Wirksamkeit von differenzieller Verstärkung (Verstärkung von Verhaltensweisen, die mit dem autoaggressiven Verhalten unveränderbar sind, bzw. alternativer Kommunikationsformen im Sinne des Funktionalen Kommunikationstrainings), Extinktion, non-kontingenter sensorischer Stimulation, Modifikation negativer Verstärkung (z. B. durch Verzicht auf soziale Anforderungen) oder Veränderung von antezedenten Bedingungen belegen. Auch zur Behandlung von Pica und Rumination liegen Evaluationsstudien vor. Neben der Veränderung von Verstärkungsbedingungen (z. B. durch Sättigung oder nichtkontingenten Zugang zu Speisen) oder dem systematischen Blockieren der Verhaltensweisen zur Reduzierung der sensorischen Stimulation müssen in diesen Fällen auch Strafmaßnahmen in Betracht gezogen werden, um dem lebensbedrohlichen Charakter dieser Störungen zu begegnen.

Zahlreiche Studien liegen zur Förderung sozialemotionaler Kompetenzen bei Kindern mit und ohne intellektuelle Beeinträchtigung im Vorschulalter vor. Grundsätzlich werden dabei vier Ansätze genutzt: Anleitung von sozialen Kompetenzen durch Fachkräfte (direktes Coaching), Förderung von sozialen Fertigkeiten durch Anleitung von Peers (Buddy Skills Package), Vermittlung von sozialen Kompetenzen am Beispiel von Social Stories und Video-Modeling, d. h. die Demonstration von sozialen Fertigkeiten am Beispiel videografierter Alltagsszenen. Für alle vier Ansätze liegen Nachweise der Wirksamkeit vor (z. B. Odom et al. 2003). Vergleichende Studien (z. B. mit Wartelisten-Kontrollgruppen) belegen signifikante Effekte. Programme, bei denen Eltern und pädagogische Fachkräfte einbezogen wurden, führten zu einer signifikanten Steigerung sozialer Fertigkeiten der Kinder und einer Reduzierung von Verhaltensauffälligkeiten.

Die Evidenz der Wirksamkeit von traditionellen verhaltensorientierten Behandlungsmaßnahmen beruhte in den meisten Fällen auf Forschungsarbeiten, die unter kontrollierten Bedingungen – oft im Kontext von stationären Settings – durchgeführt wurden. Die Übertragung der Prinzipien der Behandlung auf die natürliche Umgebung, in der die Kinder und Jugendlichen in ihrer Familie, in der Kindertagesstätte oder Schule aufwachsen, stößt auf vielfältige Schwierigkeiten. Dies zeigt sich u. a. daran, dass sich Behandlungserfolge, die unter klinischen Bedingungen erreicht wurden, sich in vielen Fällen nach der Entlassung nicht dauerhaft aufrechterhalten lassen.

Zum Konzept der Positiven Verhaltensunterstützung gehört es deshalb, Eltern und pädagogische Fachkräfte intensiv in die funktionale Diagnostik des problematischen Verhaltens und der Hinweise auf eine psychische Störung einzubeziehen, sie unter den Bedingungen ihres Alltags in der Durchführung der verschiedenen Komponenten eines Behandlungspakets anzuleiten und Maßnahmen vorzusehen, die zu einer Reduzierung der Belastung beitragen, die sie in ihrer Familien- bzw. Arbeitssituation erleben. Eine Meta-Analyse von Fettig und Barton (2014) belegt, dass Interventionen nach diesem Konzept erfolgreich von Eltern durchgeführt werden und eine nachhaltige Verminderung des problematischen Verhaltens und eine Förderung sozial angemessener Verhaltensweisen erreicht werden können.

Eine sinnvolle begleitende Intervention zur individuellen Behandlungsplanung stellen Elterntrainings dar. Sie haben sich insbesondere bei expansiven Verhaltensstörungen von Kindern mit unbeeinträchtigter intellektueller Entwicklung als wirksam erwiesen. Dazu gehört z. B. das Triple-P-Elterntraining, ein verhaltenstherapeutisch orientiertes Elterntraining, bei dem Eltern in Kleingruppen Prinzipien positiver Erziehung erlernen können. Unter dem Titel „Stepping-Stones/Triple-P“ (Sanders et al. 2004) wurde eine adaptierte Version zur Unterstützung von Eltern bei der Erziehung von Kindern mit Behinderung im Alter zwischen 2 und 12 Jahren entwickelt und um Elemente erweitert, die sich auf die Merkmale des Verhaltensphänotyps bei spezifischen genetischen Syndromen beziehen (Bezzina et al. 2017).

Es geht dabei darum, die Kompetenz der Eltern im Umgang mit Verhaltensproblemen und Entwicklungsfragen, die im Kontext der Behinderung bestehen, zu stärken, effektive Erziehungsfertigkeiten zu fördern, die Kommunikationsfähigkeit der Eltern untereinander zu verbessern und ihren subjektiv erlebten Stress durch die vielfältigen Anforderungen zu reduzieren. Die Wirksamkeit solcher Elterntrainings ist in randomisierten Kontrollgruppenstudien gut belegt und wurde auch bei der Implementierung des Programms in Deutschland in Sozialpädiatrischen Zentren bestätigt (Hampel et al. 2010). Eine Meta-Analyse von Tellegen und Sanders (2013) zur Wirksamkeit des Stepping-Stones-Programms bezieht sich auf 12 Studien. Die Autoren ermittelten einen signifikanten Effekt auf die allgemeine psychische Stabilität der Eltern (d = 0,26), eine Veränderung von kindlichen Verhaltensproblemen und Qualität der Partnerbeziehung mit jeweils mittleren Effekten (d = 0,3, bzw. d = 42) sowie einen starken Effekt auf den elterlichen Erziehungsstil (d = 0,72).

Dieses Programm wurde auch als begleitende Maßnahme bei der Behandlung von Kindern mit autistischen Störungen evaluiert. Eine Reduzierung von Verhaltensauffälligkeiten und eine Verbesserung von Erziehungsfertigkeiten ließ sich auch bei Eltern von Kindern mit einer Autismus-Spektrum-Störung nachweisen, wenn auch keine allgemeine Reduzierung der elterlichen Belastung und der autistischen Kernsymptomatik (Sprenger et al. 2015).

Allerdings sprechen einige Studien dafür, dass die Wirkung von Elterntrainings durch ein individuelles Coaching nach Abschluss der Gruppensitzungen im häuslichen Kontext nachhaltig gesteigert werden kann. Dies kann z. B. anhand von Videoaufzeichnungen geschehen, die die Eltern in der häuslichen Umgebung machen, oder durch telefonische Kontakte und Hausbesuche. Ähnliche Erfahrungen lassen sich bei der Implementierung von Behandlungskonzepten der Positiven Verhaltensunterstützung in Kindertagesstätten und Schulen, die Kinder mit Intelligenzminderung besuchen, machen. Um von den pädagogischen Fachkräften wirksam umgesetzt zu werden, reicht eine herkömmliche Fortbildung (z. B. durch einzelne Workshops) nicht aus. Vielmehr bedarf es eines Coachings mit individuellem Feedback zur Umsetzung und Anpassung der Interventionsmaßnahmen in der alltäglichen Praxis.

Kinder- und Jugendpsychiater und Psychotherapeuten mit Spezialkenntnissen und Erfahrungen in der Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit psychischen Störungen sind dringend erforderlich. Für die Diagnostik und Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Intelligenzminderung und psychischen Störungen liegen S1- und S2-Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie vor (Häßler 2016). Eine Meta-Analyse von 27 Studien belegt jedoch, dass Fachkräften im medizinischen und psychosozialen Bereich sowohl das Bewusstsein für die Möglichkeit einer dualen Diagnose (intellektuelle Behinderung und psychische Störung) als auch entsprechende Fachkenntnisse und Erfahrungen fehlen (Werner und Stawski 2012).

Um individuell auf spezifische Bedingungen in Familien, Schulen und anderen Einrichtungen, in denen betroffene Kinder und Jugendliche aufwachsen, eingehen zu können, müssten die Fachkräfte intensiv mit den Bezugspersonen kooperieren und in vielen Fällen eigene Beobachtungen vor Ort durchführen, die verschiedenen Perspektiven aller Beteiligten in Helferkonferenzen zusammenführen, die Eltern und pädagogischen Fachkräfte beraten und bei der Durchführung des Behandlungsprogramms im natürlichen Umfeld supervidieren (Buscher und Hennicke 2017).

Eine solche intensive Zusammenarbeit bedarf entsprechender Finanzierungsstrukturen. Sie erfordert aber auch die Bereitschaft der Vertreter der verschiedenen Fachdisziplinen, aufeinander zuzugehen und sich „auf Augenhöhe“ um ein gemeinsames Arbeitsbündnis zur Entwicklung von Behandlungsplänen zu bemühen. Dem stehen noch allzu oft mangelndes Wissen und mangelnder Respekt vor den jeweiligen Kompetenzen sowie Barrieren der Verständigung durch grundsätzlich unterschiedliche Modellvorstellungen zu Entstehung, Diagnostik und Klassifikation von psychischen Störungen entgegen. Kinder- und Jugendpsychiater, nichtärztliche Psychotherapeuten, Pädagogen, Ergotherapeuten, Logopäden und Förderschulen verteidigen ihre „Reviere“ allzu oft gegeneinander und nehmen die Möglichkeiten einer Kooperation zum Wohl der Patienten nicht in ausreichendem Maße wahr. In einer Zeit, in der sich alle Fachdisziplinen auf die Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) der WHO beziehen und Funktionsbeeinträchtigungen, Beeinträchtigungen der Aktivität und sozialen Teilhabe, persönliche und situative Kontextfaktoren den gleichen Stellenwert für die Beschreibung von Störungen der Gesundheit haben, ist dies nicht mehr zu rechtfertigen.

Auch die stationäre Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Intelligenzminderung und psychischen Störungen ist völlig unzureichend. In einer Erhebung von Hennicke (2013) gaben nur ca. 10 % der kinder- und jugendpsychiatrischen Einrichtungen an, dass sie spezifische Angebote für die Behandlung dieser Zielgruppe vorhalten. Dies dürfte sich in den letzten Jahren nur in geringem Maße verändert haben. Ein stationäres Setting für die Diagnostik und Behandlung von schweren Störungen, die zumindest in der Anfangszeit unter ambulanten Bedingungen nicht zufriedenstellend möglich ist, ist jedoch ein wesentliches Element der Versorgungsstruktur.

Verfechter solcher spezialisierten Einrichtungen sehen sich dem Vorwurf ausgesetzt, damit eine Praxis der Separierung statt Inklusion von Menschen mit Behinderungen zu zementieren. Dem ist entgegenzuhalten, dass das Gelingen von Inklusion sehr wohl spezifische Hilfen für Kinder und Jugendliche mit besonderen Bedürfnissen voraussetzt. Eine Aufnahme der Patienten auf allgemeine Stationen wird den Bedürfnissen von Kindern und Jugendlichen mit (schwerer) Intelligenzminderung meist nicht gerecht. Sie brauchen spezifische Rahmenbedingungen sowie fachliche Expertise. Es besteht ein dringender Bedarf an klinischen Kompetenzzentren zur Diagnostik und Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Intelligenzminderung und psychischen Störungen sowie einer Verbesserung der Fort- und Weiterbildung für alle Berufsgruppen, die in die Versorgung dieser besonderen Zielgruppe eingebunden sind (Hebebrand und Buscher 2013).

Kinder und Jugendliche mit Intelligenzminderung stellen aufgrund ihrer Vulnerabilität sowohl in der Diagnostik als auch in der Behandlung eine fächerübergreifende Herausforderung dar, der in der aktuellen Versorgungslandschaft weder ambulant, noch teilstationär oder stationär adäquat Rechnung getragen wird. Dazu bedarf es in Zukunft einer besseren Aus- und Weiterbildung aller an der Versorgung beteiligten Fachkräfte, einer besseren Vernetzung und Kooperation und einer mehr an den individuellen Bedürfnissen und Erfordernissen ausgerichteten Unterstützung und Behandlung unter Berücksichtigung evaluierter internationaler Erfahrungen.