Wahrnehmung von Genderaspekten in der Beziehung zwischen Ärzt:innen und Patient:innen bei myalgischer Enzephalomyelitis/chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS)

In der 2. Jahreshälfte 2022 wurden 6 ME/CFS-Patienten-Organisationen und 2 medizinische ME/CFS-Zentren² gebeten, einen Aufruf zur Studienteilnahme an ME/CFS-Erkrankte und deren Angehörige weiterzuleiten (Sampling durch Selbstaktivierung und über das Schneeballprinzip). Gewonnene Proband:innen gaben den Hinweis an andere Erkrankte bzw. deren Angehörige weiter. Beim Sampling durch Selbstaktivierung erfolgt keine primäre Selektion durch die Forschenden. Die Auswahl hängt stattdessen von der Bereitschaft der potenziellen Proband:innen zur Teilnahme an der Studie ab [32]. Die Interessent:innen mussten folgende Kriterien erfüllen, um an der Studie teilnehmen zu können:

Einschlusskriterien der gesamten APAV-ME/CFS-Studie:

Ausschlusskriterien der gesamten APAV-ME/CFS-Studie:

Im Rahmen der hier untersuchten Fragestellung wurden ausschließlich die erwachsenen ME/CFS-Kranken (> 20 Jahre) mit vorliegender ärztlicher Diagnose aus der APAV-ME/CFS-Studie betrachtet. Nicht einbezogen wurden die ME/CFS-kranken Kinder und Jugendlichen sowie die Angehörigen von ME/CFS-Erkrankten, da diese möglicherweise andere Erfahrungen hinsichtlich der AP-Beziehungen gemacht haben. Abb. 1 gibt einen Überblick darüber, welche Daten der APAV-ME/CFS-Studie in die hier vorliegende Auswertung eingeschlossen wurden.

Die Proband:innen wurden schriftlich anhand eines analog zu einem fokussierten, standardisierten Leitfaden aufgebauten Survey-Fragebogens befragt. In die vorliegende Auswertung flossen die offenen Antworten der folgenden 8 von 13 Survey-Fragen zu den subjektiven Erfahrungen der Proband:innen ein, die sie im Rahmen von AP-Beziehungen gemacht hatten:

Weibliche Erkrankte berichteten, dass Ärzt:innen sie für zu emotional, überempfindlich oder zu ängstlich hielten:

H63: „Am meisten stört mich, dass ich […] behandelt werde, als wäre ich hysterisch, würde mir das alles nur einbilden und würde schon von selbst wieder gesund werden, wenn man es mir nur nicht zu bequem machen würde.“

J122: „Normale Ärzte […] halten mich für ein bissle empfindlich bis eingebildet krank.“

J135: „… hatte ich manchmal auch das Gefühl, … da ich eine schlanke und eher blasse Frau bin – dass Ärzte so einen etwas gönnerhaften Blick hatten …, dass ich eben generell ‚schwach und empfindlich‘ sei.“

J20: „Ich beschrieb, dass mir das alles Angst macht und ich nicht wüsste, wohin mich das führt. Die Antwort war, dass ich ein ängstlicher Mensch sei. Ich solle mich nicht so beobachten. Im Anschluss erhielt ich ein Rezept für Antidepressiva.“

Probandinnen hatten das Gefühl, ihre Ärzt:innen meinten, sie kontaktierten sie wegen trivialer Symptome:

H5: „Schwere der Symptome [wird] nicht ernstgenommen (ganz normal, hat jeder, man solle gefälligst froh sein, nichts Schlimmes wie z. B. multiple Sklerose [MS] zu haben).“

H5: „… die Zeit würde für wirklich Kranke gebraucht.“

Ihre Symptomenbeschreibung werde als zu emotional wahrgenommen, die Symptome seien unspezifisch:

G8: „… nicht spezialisierte Ärzte […] haben abgewiegelt, […] die Symptome seien zu unspezifisch.“

I88: „Soweit mir bekannt, ist das Auftreten einer Vielzahl eher unspezifischer Symptome gleich unglaubwürdig.“

Ärzt:innen meinten, dass sie übertrieben:

G41: „Es liegt teilweise auch an dem Geschlecht. Bei Frauen wird direkt gedacht, dass ‚übertrieben‘ wird.“

J19: „Man unterstellt, ich lüge oder übertreibe meine Symptome. […] Wenn man Symptome nennt, werden von Ärzten […] und med. Personal die Augen verdreht, gelacht, getuschelt und/oder es wird direkt gesagt, man lüge.“

Meist sahen sich die Probandinnen als „schwierig“ eingeordnet:

H63: „Ich glaube, dass mein Alter und mein Geschlecht eine große Rolle spielen. […], sehen andere Ärzte und Ärztinnen mich als schwierige Patientin, die somatisiert. […] werde ich bei fast jedem Ärztekontakt entweder mit ‚junge Frau‘ angesprochen oder höre ‚aber sie sind ja noch eine junge Frau‘ […]“

H46: „Ärzte […] sehen einen als schwierige Patientin an, die ggf. einfach überarbeitet ist und das nicht einsehen will.“

Ihre Symptome seien emotional bedingt:

K22: „… auf psychische, verdrängte Gefühle reduziert zu werden. […] Ja, verdrängte Gefühle, und wenn ich mich genug anstrenge, werde ich gesund.“

H1: „… als sei ich verwirrt und labil.“

Es liege also eine psychosomatische Erkrankung vor:

H52: „Daneben spielt bestimmt auch das Geschlecht eine Rolle! Als Frau werden die meisten Beschwerden ja eh immer erstmal als psychisch oder psychosomatisch eingeordnet. […] Das sei psychisch, und ich solle das endlich akzeptieren.“

J75: „In der Vergangenheit war das Schlimmste, als eingebildeter oder psychisch Kranker abgetan zu werden.“

Nach Ansicht der Proband:innen sind Ärzt:innen Frauen gegenüber oft voreingenommen:

G28: „Mich stört am meisten, dass Ärzte […] zu schnell ‚Junge Frau = Psyche‘ denken.“

G9: „Grund für die psychosomatische Einordnung ist die Voreingenommenheit der Ärzte gegenüber stillen jungen Mädchen bzw. Frauen mit unspezifischen Symptomen. Diesen wird jegliche Glaubwürdigkeit abgesprochen und […] Überempfindlichkeit und weibliche Hysterie unterstellt.“

H52: „Als Frau ist man im Medizinsystem immer erstmal ‚nichts‘ und eher ein ‚hysterischer‘ Querulant.“

Sie berichteten, dass ihnen nicht zugehört wird:

J18: „Besonders als Frau erlebe ich immer wieder, wie wenig mir zugehört wird oder mir gar Eigenschaften wie Leistungsorientiertheit, Durchsetzungsfähigkeit oder hohe Autonomie aberkannt werden. Der damit einhergehende Wille, zurück ins Leben und ins Berufsleben zu finden, wird deshalb als ‚unangepasst und fehlende Krankheitseinsicht‘ deklariert. Bei männlichen Miterkrankten wird es dagegen positiv konnotiert als ‚Nicht aufgeben‘.“

Ärzt:innen nähmen sie nicht ernst:

G9: „Als junges Mädchen mit den beschriebenen Symptomen nicht ernstgenommen zu werden, statt Hilfe nur Hohn und Spott […], dass man nicht liebenswert sei und man diesen hysterischen Mädchen früher einfach eine Ohrfeige verpasst habe.“

J70: „Die Reaktion ist oft ein Lächeln und in der Folge eine zwischenmenschliche Behandlung, als wäre man ein kleines dummes Kind.“

H25: „Ich wurde nicht ernstgenommen, als ich sagte, dass ich sehr erschöpft bin, hat die Ärztin begonnen in Babysprache/-stimme mit mir zu sprechen.“

Sie stellten ihre Körperwahrnehmung in Frage:

G3: „Es stört mich, dass mir die Kenntnis über meinen eigenen Körper abgesprochen wird.“

I115: „… mir werden meine geistigen Fähigkeiten abgesprochen. […], dass das eigene Empfinden, schwer krank zu sein, in Frage gestellt wurde – massive Invalidisierung – traumatisierend.“

H27: „Mir wurde auch in meiner Selbsteinschätzung, Selbstwahrnehmung […] Schaden zugefügt. Ich sollte alle meine Symptome als psychisch ansehen. […] Wie gestört muss ich denn sein, dass so viele Jahre Psychotherapie nicht helfen?“

Andere zweifelten ihre Glaubwürdigkeit an:

J142: „Und selbst wenn ich mit körperlichen Problemen einen Arzt aufsuche, der die Diagnose kennt, werde ich oft nicht mehr für voll genommen und bekomme Beruhigungstropfen verordnet. Das macht mich zum Unterlegenen und ein Gespräch findet nicht wirklich statt. Ich fühle mich ausgeliefert, nicht für voll genommen und stigmatisiert. Der Kontakt findet nicht auf Augenhöhe statt, und meine Äußerungen werden für unglaubwürdig erklärt bzw. umgedeutet.“

H63: „Ich habe mir […] eine Begleitperson zu Arztbesuchen mitgenommen, welche im Notfall widersprechen konnte, wenn die Ärzte mir junger Frau entweder nicht geglaubt haben, oder ich bereits so erschöpft war, dass ich mich nicht mehr selber verteidigen konnte.“

J32: „Es ist anstrengend, kränkend und zum Verzweifeln, wenn ich immer wieder um meine Glaubwürdigkeit ringen muss.“

H23: „Am meisten stört mich, dass die Ärzte regelrecht Gaslighting betreiben. […] Das hat mein Vertrauen in die Ärzteschaft komplett zerstört.“

Die Tab. 2 fasst nun das von den Probandinnen wahrgenommene, genderspezifische Auftreten und Verhalten ihrer Ärzt:innen sowie dessen Interpretation durch die Proband:innen zusammen.

Im qualitativen Teil berichteten v. a. Frauen, dass Ärzt:innen sie nicht ernstnähmen. Um mögliche Genderunterschiede sichtbar zu machen, erfolgte eine Quantifizierung dieser Aussage. Tab. 3 bestätigt bestehende Genderunterschiede (♀: 66,1 %, n = 404; ♂: 35,6 %, n = 73; relative Rate [RR] 1,83, Odds Ratio [OR] 3,52). Zudem wird deutlich, dass ganz junge Frauen und Männer am häufigsten angaben, von ihren Ärzt:innen nicht ernstgenommen zu werden. Bei den Frauen nimmt der Anteil mit zunehmendem Alter kontinuierlich ab, während er bei den über 30-jährigen Männern mit durchschnittlich 32,8 % unterhalb des niedrigsten Wertes der Frauen liegt.

Da Probandinnen häufig davon sprachen, dass ihre Symptome als unspezifisch eingeordnet wurden, wurde die Art und Häufigkeit der angekreuzten ME/CFS-Symptome⁵ hinsichtlich möglicher Genderunterschiede betrachtet (Tab. 4). Die häufigsten Symptome waren (1) Brainfog⁶, (2) Muskelprobleme, (3) Schlafstörungen, (4) Überempfindlichkeit auf Licht, Geräusche etc. und (5) Herz-Kreislauf-Beschwerden (Tab. 4).

Es ließ sich bei unseren Proband:innen eine statistisch signifikante Assoziation zwischen dem Geschlecht und folgenden Symptomen beobachten:

Bei den übrigen Symptomen zeigte sich kein statistisch signifikanter Gendereffekt (Tab. 5).

Proband:innen der APAV-ME/CFS-Studie beschrieben die AP-Beziehung zu ihren Ärzt:innen überwiegend als schwierig [15, 17]. Insbesondere Frauen vermuteten, dass Genderaspekte hier eine Rolle spielen. Sie berichteten von einer Voreingenommenheit gegenüber Frauen mit „unspezifischen“ Symptomen, denen jegliche Glaubwürdigkeit abgesprochen sowie Überempfindlichkeit und weibliche Hysterie unterstellt würde (G9). Frauen würde nicht zugehört (J18), ihnen würde unterstellt, sie übertrieben (G41). Die geschilderten Symptome würden „immer erstmal als psychisch oder psychosomatisch eingeordnet“ (H52).

Genderaspekte sind im Gesundheitsbereich von großer Bedeutung. Sie beeinflussen die AP-Beziehung sowie das ärztliche Handeln hinsichtlich Diagnose und Therapie [4, S. 7–33]. Ärztinnen haben öfter einen wärmeren Kommunikationsstil und ermutigen ihr Gegenüber häufiger zu einer offenen Kommunikation als ihre männlichen Kollegen. Letztere zeigen meist ein weniger kommunikatives Verhalten. Sie gehen eher davon aus, dass Patientinnen sie häufiger wegen trivialer Gesundheitsprobleme in Anspruch nehmen und bei der Beschreibung ihrer Probleme ein „more trivial medical speaking“ verwenden [37]. Weibliche Ärzte bemühen sich im Durchschnitt etwas stärker um ein partnerschaftliches Verhalten, männliche Ärzte monologisieren häufiger [39, S. 30]. Auch in unserer Studie hatten v. a. Frauen das Gefühl, dass Ärzt:innen ihre Symptome als eher trivial und als „nichts Ernstes“ einordneten (H69). Männliche Patienten mit einem solchen Gesundheitsverhalten werden als „unmännlich“ wahrgenommen [39, S. 30]. Entsprechendes berichtete auch ein junger Proband (21–30 J.), dem ein Arzt vorwarf, er sei ja schließlich ein junger, starker Mann und „keine depressive Hausfrau“ (A7).

Frauen nehmen Symptome eher wahr, sehen sie eher als behandlungsbedürftig an. Bei als gestresst und ängstlich eingeordneten Frauen führen Ärzt:innen deren „unspezifische“ Symptome häufig auf psychogene Ursachen zurück. Bereits 1970 ordneten McEvedy und Beard den im Jahr 1955 beschriebenen Ausbruch einer ME/CFS-ähnlichen Erkrankung in einem Londoner Krankenhaus als psychisch bedingt ein, u. a. weil besonders viele Frauen betroffen waren: „… epidemic hysteria is a much more likely explanation. The data which support this hypothesis are the high attack rate in females compared with males; the intensity of the malaise compared with the slight pyrexia; the presence of subjective features similar to those seen in a previous epidemic of hysterical overbreathing …“ [28].

Heute nennt der DAK-Gesundheitsreport [40] bei den wichtigsten Einzeldiagnosen Krankheiten mit unklarer Ätiologie an zweiter Stelle, Frauen weisen hier ein Drittel mehr AU-Fälle (Fälle von Arbeitsunfähigkeit) auf als Männer. Unter „Symptome und abnorme klinische und Laborbefunde“ werden bei Frauen 22,4 % mehr AU-Fälle angegeben. Besonders groß ist der Unterschied bei psychischen Erkrankungen (Frauen: 58,5 % mehr AU-Fälle als Männer). Auch in unserer Studie ordneten Ärzt:innen ihre Patientinnen als ängstlich (H23) oder gestresst (J41) ein, obwohl die Betroffenen und auch ihr Umfeld das nicht so sahen. Ihre Symptome wurden als unspezifisch bezeichnet und seien daher wahrscheinlich psychosomatisch bedingt (J144).

„Unspezifisch“ sind Symptome für Ärzt:innen meist dann, wenn sie sich nicht eindeutig einer Krankheit zuordnen lassen. Sie werden als „subjektiv“ [15] klassifiziert, im Gegensatz zu „objektiven Befunden“ wie Biomarkern. In der Hierarchie der Krankheiten werden solche Krankheiten meist weit unten eingeordnet [43]. Auch viele ME/CFS-Symptome werden als „unspezifisch“ und „subjektiv“ betrachtet. Hinzu kommt, dass die von den Frauen in unserer Studie signifikant häufiger genannten Symptome das Kriterium der Subjektivität noch stärker zu erfüllen scheinen als andere, als eher objektiv eingeordnete Symptome (Tab. 3).

Die S3-Leitlinie der AMWF (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V.; [10]) versteht unter funktionellen Körperbeschwerden ein breites Spektrum an Beschwerdebildern, von vorübergehenden Befindlichkeitsstörungen über funktionelle Syndrome (einschließlich ME/CFS) bis zu unklaren Schmerzen. Die Begriffe sind hier oft in Anführungszeichen gesetzt bzw. mit dem Adjektiv „sogenannt“ versehen, was die Skepsis der Autor:innen diesen Krankheiten gegenüber verdeutlicht. Man ordnet dort die Beschwerdepräsentation von Patient:innen bezeichnenderweise als „chaotisch, komplex, inkonsistent“ ein. Die Betroffenen zeigten „eine plastische und emotionale Beschwerdepräsentation, um die Ärzte vom Ausmaß ihrer Beschwerden zu überzeugen“. Auch die Glaubwürdigkeit der Erkrankten wird andeutungsweise in Frage gestellt. Bei „ängstlich-anklammernden Personen und bei Frauen“ – im Gegensatz zu „souveränen Personen und Männern“ – solle jedoch nicht vorschnell von einer funktionellen Genese⁷ ausgegangen werden.

Auch nach Hedegaard et al. [20] verwenden weibliche Patienten eher emotional orientierte Aussagen. Im Arztgespräch schildern sie häufig ihre seelischen Empfindungen und die Entstehungszusammenhänge der Krankheit aus ihrer Sicht. Da die biomedizinisch orientierte Medizin jedoch v. a. darauf ausgerichtet ist, körperliche Ursachen für möglichst klar umrissene Beschwerden zu finden, bieten Frauen damit oft ein (zu) vielfältiges Spektrum an Symptomen. Das führt bei Ärzten, aber auch bei entsprechend sozialisierten Ärztinnen nicht selten zu einer gewissen Ratlosigkeit. Häufig werden dann ohne hinlänglichen Befund seelische Gründe als Ursache angenommen [18, S. 401–413]. Während Männer im Gespräch eher als kompetent wahrgenommen würden, sähe man Frauen häufig als zerbrechlich an [44]. Dieses Bild der Frau steht nach Johannisson [22] im Einklang mit einer historischen Sicht auf Frauen, die im 19. Jh. als „krank, schwach und schwierig“ charakterisiert wurden.

Nach Pagán [31] neigen v. a. männliche, aber auch einige weibliche Ärzte dazu, die Beschwerden von Frauen zu ignorieren oder nicht so ernst zu nehmen wie bei einem Mann und sie als Hysterikerinnen zu betrachten. Sie ordneten ihre Symptome häufiger als emotional bedingt ein und diagnostizierten sie öfter als psychisch krank. Auch unsere Proband:innen schrieben, dass das Nicht-einordnen-Können der „unspezifischen“ Symptome nicht selten automatisch mit dem Vorliegen psychischer Probleme gleichgesetzt wurde (G28). Besonders häufig wurde von ihnen auch das Nicht-ernstgenommen-Werden genannt (J40). Bezeichnend ist, dass dies nur ganz junge Männer ähnlich häufig taten. Selbst unter den über 60-jährigen Frauen fühlten sich noch mehr als 45 % nicht ernstgenommen. Eine ältere Probandin beschrieb dies treffend mit den Worten, dass sie behandelt wurde, „als wäre man ein kleines dummes Kind“ (J70).

Studienteilnehmerinnen beschrieben zudem explizit ein „medical gaslighting“, d. h. ein fälschlicherweise Leugnen einer vorliegenden Krankheit durch behandelnde Ärzt:innen (die Patient:innen seien nicht wirklich krank) bzw. das inkorrekte Zurückführen einer somatischen Erkrankung auf psychische Faktoren, wobei die Wahrnehmungen der Patient:innen in Frage gestellt werden (I77). Einige benutzten auch den Fachbegriff (H23). Sie erwähnten ihre Erfahrungen, von Ärzt:innen ignoriert und nicht ernstgenommen zu werden. Besonders Stress auslösend war für sie, dass immer wieder an ihrer Glaubwürdigkeit gezweifelt wurde (J149, H63). „Dieses ständige Einreden von verschiedenen Ärzten, ich hätte ein psychisches Problem“ (H78) führte bei den Patientinnen nicht selten zu Zweifeln an ihren körperlichen Wahrnehmungen (H40) und zu einer Verschlechterung ihrer gesundheitlichen Situation [16]. Sebring [36] geht davon aus, dass es sich beim „medical gaslighting“ nicht in erster Linie um ein Problem des zwischenmenschlichen Austauschs handelt, sondern dass es das Ergebnis tief verwurzelter und weitgehend unangefochtener Ideologien im Medizinbereich sei. Andere betonen hingegen, dass bei unklarer Symptomatik einerseits die Gefahr bestehe, dass das Versteifen auf Biomarker als Schlüsselindikatoren bei der Diagnosefindung dazu führe, dass psychologische Faktoren kaum noch berücksichtigt würden, was gleichbedeutend einem „Rückzug in einen engstirnigen biomedizinischen Reduktionismus [wäre], von dem viele von uns hofften, dass wir ihm schon vor langer Zeit entronnen wären“. Andererseits sollten Ärzte ihre Patient:innen jedoch mit ihren Symptomen ernst nehmen und diese niemals als Einbildung abtun [38].