Seltene Tumoren

Seltene Tumoren bei Kindern und Jugendlichen zeichnen sich durch 2 Merkmale aus: Ihre Inzidenz ist mit <10 Neudiagnosen/Jahr in Deutschland ausgesprochen niedrig, und sie werden meist nicht in den klassischen Therapieoptimierungsstudien oder Registern erfasst und somit oft außerhalb der Versorgungsstrukturen der Kinderonkologie behandelt. Dieses wird durch den Terminus „orphan tumors“ illustriert. Um Kompetenz, Datenlage und Vernetzung zu verbessern, werden die Seltenen Tumorerkrankungen seit 2012 durch das GPOH-Register „Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie“ (STEP) erfasst (www.seltene-tumoren.de). Das STEP-Register ist eng vernetzt mit anderen europäischen Arbeitsgruppen, mit denen gemeinsam Kohortenanalysen durchgeführt und Handlungsempfehlungen herausgegeben werden. Diese Aktivitäten ermöglichen Aussagen zu Häufigkeit und klinischen Besonderheiten bei diesen Seltenen Tumorerkrankungen und die Entwicklung von Therapiekonzepten.