Erschienen in:
29.08.2023 | Atopische Dermatitis | Originalien
Informationsbedürfnis von Patienten mit atopischem Ekzem – eine qualitative Studie
verfasst von:
Dr. med. Josepha Wahl, Marion Jost, Christian Apfelbacher
Erschienen in:
Die Dermatologie
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Ausgabe 11/2023
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Zusammenfassung
Einleitung
Patienteninformationen zum atopischen Ekzem entsprechen teilweise nicht den Kriterien der evidenzbasierten Patienteninformation. Letztere sind wissenschaftlich und auch in Leitlinien fixiert. Was aber ist das Informationsbedürfnis derer, die es eigentlich betrifft, also der Patienten?
Ziel
Ziel der Studie war es, Sichtweisen und Erfahrungen von an AE erkrankten Patienten und deren Informationsbedürfnisse systematisch zu analysieren.
Methode
Es wurden 16 Leitfaden-gestützte halbstrukturierte Interviews mit Betroffenen durchgeführt. Anschließend erfolgten die Transkription der audioregistrierten Interviews sowie eine deduktiv-induktive Analyse. Die Einhaltung der Standards qualitativer Methodik erfolgte mittels Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ).
Ergebnisse
Insgesamt nahmen 21 Personen an den 16 Interviews teil, darunter Betroffene sowie Angehörige. Die Geschlechterrelation lag bei 2 : 1 (♀/♂), das Alter der Teilnehmer zwischen 19 und 75 Jahren. In den Interviews zeigte sich hinsichtlich der Informationen zur eigenen Erkrankung eine Versorgungslücke. Vor allem mangelnde Zeit im Arzt-Patienten-Gespräch wurde beklagt. Viele Betroffene fühlten sich dabei von betreuenden Behandelnden allein gelassen und sahen sich gezwungen eine aktivere Rolle bei Informationssuche und Therapie einzunehmen als gewünscht. Je nach Schwere und Dauer der Erkrankung empfanden einige Personen die eigene Informationssuche im Verhältnis zu dem möglichen Benefit als zu zeitintensiv.
Diskussion
Als wichtigsten Ansprechpartner im Prozess der Informationssuche sehen die Betroffenen den betreuenden Arzt. Das Gefühl, ohne Ansprechpartner zu sein, und mangelndes Wissen bezüglich des AE führten bei den Studienteilnehmern häufig zur Ablehnung einer leitliniengerechten Therapie bzw. Selbsttherapie. Ein Füllen dieser Versorgungslücke scheint ein wichtiger Ansatz für eine künftige optimierte Patientenbetreuung.